Recevoir l’annonce d’une stomie, ou rentrer chez soi après l’opération avec une poche, peut soulever de nombreuses questions. Comment prendre soin de sa stomie ? Peut-on continuer à manger comme avant, sortir, travailler, voyager ou avoir une vie intime épanouie ?

Ces interrogations sont légitimes. La stomie transforme certains gestes du quotidien et peut modifier le regard que l’on porte sur son corps. Il faut parfois du temps pour apprivoiser ces changements, apprendre les bons gestes et retrouver confiance en soi.

La bonne nouvelle, c’est qu’avec un accompagnement adapté et un peu de pratique, de nombreuses personnes stomisées reprennent progressivement leurs activités et retrouvent leurs habitudes. Il n’est pas nécessaire de tout maîtriser dès les premiers jours.

Ce guide vous propose des repères simples pour comprendre votre stomie, prendre soin de votre appareillage et avancer à votre rythme. Chaque situation étant différente, votre équipe soignante reste votre meilleure interlocutrice pour adapter ces conseils à vos besoins.

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Qu’est-ce qu’une stomie digestive ? Est-elle temporaire ou définitive ?

Une stomie digestive est une ouverture créée chirurgicalement au niveau de l’abdomen pour permettre aux selles de sortir lorsque leur évacuation par les voies naturelles n’est plus possible ou doit être temporairement interrompue.

Une partie de l’intestin est amenée jusqu’à la peau du ventre. Les selles et les gaz sont recueillis dans une poche spécialement conçue à cet effet.

Il existe deux principaux types de stomies digestives :

• La colostomie : elle est réalisée à partir du côlon, c’est-à-dire le gros intestin.
• L’iléostomie : elle est réalisée à partir de l’iléon, la dernière partie de l’intestin grêle.

Le type de stomie influence notamment la consistance des selles et le choix de l’appareillage.

À quoi ressemble une stomie ? : La stomie est généralement rouge ou rose, humide, et peut être légèrement gonflée après l’intervention. Elle ressemble à la muqueuse située à l’intérieur de la bouche. Au cours des premières semaines, son volume diminue progressivement, ce qui nécessite parfois d’adapter la taille de l’ouverture de la poche.

La stomie elle-même est peu sensible, car elle ne possède pas les terminaisons nerveuses responsables de la douleur cutanée habituelle. Elle peut toutefois saigner légèrement lorsqu’elle est frottée. La peau qui l’entoure, en revanche, peut devenir irritée ou douloureuse si elle est exposée aux selles ou si l’appareillage est mal ajusté.

Pourquoi une stomie est-elle nécessaire ? : Dans le cadre d’un cancer digestif, notamment colorectal ou rectal, une stomie peut être réalisée pendant une intervention chirurgicale. Elle peut permettre aux selles de contourner une zone opérée et favoriser sa cicatrisation, ou être nécessaire lorsque le rétablissement du transit par les voies naturelles n’est plus possible.

Il est important de distinguer deux situations :

• La stomie temporaire : elle peut être refermée lors d’une nouvelle intervention, lorsque les conditions médicales le permettent.
• La stomie définitive : elle est destinée à rester en place lorsque le transit ne peut pas être rétabli par les voies naturelles.

Le délai avant une éventuelle fermeture dépend de l’intervention, de la cicatrisation, des traitements prévus et de votre état de santé. Il n’existe donc pas de calendrier identique pour tout le monde.

Si vous avez des questions sur la durée de votre stomie, n’hésitez pas à demander à votre chirurgien quelles sont les possibilités dans votre situation. Vous pouvez également lui demander à quel moment cette question pourra être réévaluée.

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Apprendre à gérer sa poche : des gestes qui deviennent progressivement plus simples

Au début, manipuler l’appareillage peut sembler impressionnant. Il est normal d’avoir besoin de temps pour se familiariser avec ce nouveau geste. Avec les explications d’un professionnel et un peu de pratique, les soins deviennent souvent plus faciles.

Il existe deux grands types d’appareillage :

• Le système une pièce : la poche et le support adhésif forment un seul ensemble.
• Le système deux pièces : le support adhésif reste fixé sur la peau et la poche peut être retirée et remplacée séparément.

Le choix dépend notamment du type de stomie, de la consistance des selles, de votre peau et de vos préférences. Un appareillage adapté doit être confortable, bien tenir et protéger la peau.

Quelques gestes utiles au quotidien :

Videz la poche régulièrement. Pour une poche vidable, il est généralement conseillé de la vider lorsqu’elle est remplie environ au tiers ou à la moitié. Cela évite qu’elle devienne trop lourde et tire sur le support adhésif.

Nettoyez délicatement la stomie et la peau qui l’entoure. De l’eau tiède et un geste doux suffisent généralement. Évitez les produits agressifs ou parfumés qui pourraient irriter la peau. Séchez soigneusement la zone avant de remettre l’appareillage.

Vérifiez régulièrement l’ajustement du support. La taille de la stomie peut évoluer pendant les premières semaines. Une ouverture trop large expose la peau aux selles, tandis qu’une ouverture trop serrée peut frotter sur la stomie.

Faites-vous accompagner si nécessaire. L’infirmier ou l’infirmière stomathérapeute est un professionnel spécialisé dans les soins de stomie. Il ou elle peut vous apprendre les gestes, vérifier l’état de votre peau et vous aider à trouver un appareillage plus confortable.

Vous n’avez pas besoin de tout apprendre seul. Demander une démonstration supplémentaire ou faire vérifier votre technique est tout à fait normal.

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Alimentation : retrouver progressivement ses repères

Une stomie digestive ne signifie pas que vous devrez suivre un régime strict toute votre vie. De nombreuses personnes retrouvent une alimentation variée, même si certaines adaptations peuvent être nécessaires, particulièrement au début.

Les besoins dépendent notamment du type de stomie, de la période postopératoire, des traitements contre le cancer et de votre état nutritionnel.

Manger à son rythme : Quelques habitudes peuvent faciliter la digestion :

• prendre des repas à horaires relativement réguliers
• manger lentement et bien mâcher
• boire régulièrement, selon les recommandations de votre équipe soignante
• réintroduire progressivement les aliments après l’intervention, conformément aux conseils reçus.

Il peut être utile de noter les aliments consommés et les réactions observées. Cela permet de repérer ce qui vous convient, sans supprimer inutilement de nombreux aliments.

Faut-il éviter certains aliments ? : Pas nécessairement. Certains aliments peuvent augmenter la production de gaz ou modifier leur odeur, par exemple les choux, les oignons ou l’ail. Les réactions varient toutefois d’une personne à l’autre.

Vous pouvez tester les aliments progressivement, en petites quantités, et observer votre tolérance. L’objectif n’est pas de vous priver, mais de trouver un équilibre entre confort digestif, plaisir de manger et besoins nutritionnels.

Après une iléostomie, certaines fibres et certains aliments difficiles à digérer peuvent augmenter le risque d’obstruction, notamment au cours de la période postopératoire. Leur réintroduction doit donc suivre les recommandations de votre équipe, qui tiendra compte de votre situation.

L’hydratation : un point important, surtout avec une iléostomie : Avec une iléostomie, les selles peuvent être plus liquides et les pertes d’eau et de sels minéraux plus importantes. Il est donc essentiel de prêter attention à l'hydratation.

La quantité de boissons nécessaire dépend de vos pertes, de votre état de santé et des éventuelles consignes médicales. Si votre stomie produit beaucoup plus de liquide que d’habitude, demandez conseil à votre équipe soignante : boire davantage d’eau seule ne suffit pas toujours à compenser des pertes importantes.

Si vous avez des difficultés à vous alimenter, si vous perdez du poids ou si vous ne savez pas quels aliments privilégier, un diététicien formé à la nutrition en oncologie peut vous accompagner. Cet accompagnement est particulièrement utile pendant les traitements anticancéreux.

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Odeurs, gaz et fuites : comment gagner en sérénité ?

Les odeurs, les bruits et la crainte d’une fuite font partie des préoccupations fréquentes lorsqu’on apprend à vivre avec une stomie. Il peut être difficile d’en parler, mais ces questions sont courantes et les professionnels qui vous accompagnent ont l’habitude d’y répondre.

Les odeurs et les gaz : Les poches de stomie modernes sont généralement équipées d’un filtre, souvent à charbon, qui aide à limiter les odeurs liées aux gaz. Son efficacité dépend du modèle et de son état.

Quelques habitudes peuvent vous aider :

• vérifier que la poche est correctement fermée
• la vider régulièrement si elle est vidable
• suivre les instructions du fabricant concernant le filtre
• demander conseil si les odeurs deviennent gênantes ou si le filtre semble fonctionner moins bien.

Évitez de percer la poche pour évacuer les gaz : cela peut entraîner des fuites et des odeurs.

Les fuites : des solutions existent : Une fuite peut survenir pour différentes raisons : une découpe inadaptée, un changement de forme de la stomie, une poche trop remplie ou un support qui adhère moins bien à la peau.

Si cela vous arrive, essayez de ne pas vous culpabiliser. Une fuite ne signifie pas que vous avez mal fait les choses. Il peut simplement être nécessaire d’ajuster l’appareillage.

Votre stomathérapeute pourra vérifier la taille de l’ouverture, l’état de la peau et l’adhérence du support. Selon vos besoins, des accessoires protecteurs ou un autre modèle de poche pourront être proposés.

Si vous constatez des fuites répétées, une irritation persistante ou une douleur autour de la stomie, parlez-en à votre équipe soignante plutôt que de multiplier les changements de produits par vous-même.

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Image de soi, vêtements, sport et voyages : reprendre ses activités à son rythme

Une stomie modifie le corps et les habitudes. Il est possible de se sentir gêné, inquiet ou moins à l’aise dans son apparence, notamment au début. Ces émotions sont légitimes, et chacun a besoin d’un temps différent pour s’adapter.

Vous n’avez pas à vous sentir immédiatement à l’aise avec votre stomie. L’adaptation se fait souvent progressivement, à mesure que les gestes deviennent plus familiers et que vous retrouvez des activités qui vous font du bien.

S’habiller et se baigner : La plupart des personnes stomisées peuvent continuer à porter des vêtements variés. L’essentiel est de choisir des vêtements dans lesquels vous vous sentez bien, sans pression inconfortable sur la stomie.

La douche est généralement possible avec ou sans poche, selon vos préférences et les consignes reçues. La baignade peut également être envisagée lorsque votre état postopératoire le permet, avec un appareillage adapté et bien fixé.

Si vous avez un doute concernant la cicatrisation ou une activité aquatique après l’intervention, demandez conseil à votre équipe soignante.

Reprendre une activité physique : La reprise du mouvement se fait progressivement, en fonction de la chirurgie et de votre état de santé. La marche peut être un bon point de départ si elle est autorisée et bien tolérée.

Pour les activités plus intenses ou le port de charges lourdes, demandez l’avis de votre chirurgien ou de votre kinésithérapeute. Après une chirurgie abdominale, il peut être nécessaire de reprendre certaines activités avec prudence afin de préserver la paroi abdominale.

L’objectif est de retrouver de la confiance et du confort, pas de vous imposer des performances.

Voyager avec une stomie : Une stomie n’empêche pas nécessairement de voyager. Une préparation simple peut vous aider à partir plus sereinement :

• prévoir suffisamment de poches et de matériel de rechange, répartis si possible entre les bagages
• garder une trousse contenant le nécessaire dans votre bagage à main si vous prenez l’avion
• préparer à l’avance les supports si votre matériel nécessite une découpe
• conserver les coordonnées de votre équipe soignante et les informations utiles sur votre appareillage
• anticiper les conditions de chaleur et d’hydratation, particulièrement si vous avez une iléostomie.

Si vous partez à l’étranger, renseignez-vous également sur les précautions alimentaires et la qualité de l’eau. Votre stomathérapeute pourra vous aider à préparer votre voyage en fonction de vos besoins.

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Vie intime et sexualité : il est possible d’en parler

La stomie peut soulever des questions sur le désir, le regard de l’autre, la peur d’une fuite ou la manière dont le corps est perçu. Il est normal de se demander comment retrouver une intimité confortable.

La sexualité peut reprendre lorsque votre état de santé et votre récupération postopératoire le permettent. Le moment dépend notamment de l’intervention réalisée et des éventuels effets des traitements anticancéreux.

Quelques ajustements peuvent aider : vider la poche avant un rapport, choisir un modèle plus discret si cela vous convient, ou essayer des positions dans lesquelles vous vous sentez plus à l’aise.

Il est également important de savoir que les traitements et certaines chirurgies digestives peuvent avoir des effets sur la sexualité, indépendamment de la stomie elle-même. Une baisse du désir, des douleurs ou d’autres difficultés méritent d’être abordées avec un professionnel de santé.

Si vous le souhaitez, parler avec votre partenaire peut aider à exprimer vos inquiétudes et à retrouver progressivement une intimité qui vous convient. Vous pouvez aussi vous tourner vers votre médecin ou votre stomathérapeute : ces questions font partie de l’accompagnement.

Vous n’avez pas à vous comparer aux autres ni à vous fixer de délai pour vous sentir prêt.

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À qui demander de l’aide ?

Vous n’avez pas à tout gérer seul. Plusieurs professionnels et associations peuvent vous aider à prendre soin de votre stomie et à vous adapter à votre quotidien.

L’infirmier ou l’infirmière stomathérapeute est un interlocuteur privilégié pour l’appareillage, les soins, la prévention des irritations et les difficultés pratiques.

Votre équipe d’oncologie et votre chirurgien peuvent répondre aux questions concernant la cicatrisation, les traitements, les symptômes inhabituels et la possibilité d’une fermeture de stomie si elle est envisagée.

Le diététicien peut vous accompagner si votre alimentation est difficile, si vous perdez du poids ou si votre transit nécessite des adaptations.

Le psychologue ou les associations de patients peuvent vous offrir un espace d’écoute et de partage si vous ressentez le besoin de parler de votre vécu, de votre image corporelle ou de votre vie sociale.

En France, vous pouvez également consulter les ressources de l’Institut national du cancer (INCa), de la Ligue contre le cancer et des associations de personnes stomisées.

Si votre stomie produit soudainement beaucoup plus de liquide que d’habitude, si vous avez des vomissements, des douleurs abdominales importantes, ou si les selles et les gaz cessent de s’écouler de façon inhabituelle, contactez rapidement votre équipe soignante. Ces symptômes nécessitent un avis adapté à votre situation.

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En conclusion : retrouver ses repères, un pas après l’autre

Vivre avec une stomie digestive représente un changement important, mais cela ne résume pas votre identité ni toutes les possibilités qui s’offrent à vous.

Les gestes s’apprennent progressivement. Les questions trouvent leurs réponses au fil du temps, et les activités peuvent reprendre selon votre état de santé et vos envies.

Certains jours seront plus faciles que d’autres. Vous pouvez avoir besoin d’aide, poser plusieurs fois la même question ou demander un nouvel accompagnement : tout cela fait partie de l’adaptation.

L’essentiel est de ne pas rester seul face à vos inquiétudes. Avec l’aide de votre équipe soignante et des ressources adaptées, vous pourrez construire de nouveaux repères et retrouver, à votre rythme, ce qui compte pour vous.

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Sources :

- Institut national du cancer (INCa) — La stomie digestive

- INCa — Les soins de support